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  1. 2008.08.05 조지처치의 개인유전체 커뮤니티
 
조지처치는 하버드 의대 교수이자 세상에서 가장 많은 개인유전체 서열 분석 기술을 보유하고 있는 사람중에 하나이다. 개인유전체 시대를 앞당기는데 크게 공헌하고 있는 사람이다.
그는 2008년도 초에 Personal Genome Project라는 이름으로 유전자가 인간의 특성에 미치는 영향과 환경적인 요소들과의 상호 관계를 밝혀내고 이를 과학계 전체에 공유하고 공동으로 연구하기 위해 그래서 인류의 이해를 넓히기 위한 목적으로 접근의 제한 없이 모두가 참여 할 수 있는 프로젝트로 시작하게 되었다. 먼저
PersonalGenome.org 사이트에서 참여자가 준비 해야하거나 거쳐야하는 순서를 소개하도록 하겠다.
개인유전체 프로젝트 참여자들 PGP-10

PGP-10맴버 중 8명의 과학자들


지원하기 위해 거쳐야 하는 순서

1단계: 고지에 입각한 동의 (Informed Consent)
지원자의 자발적인 참여에 대한 신중한 결정을 위하여 개인에 관련된 여러상황을 충분히 설명하고 이해를 돕는 과정이며 이를 거쳐서 지원자들은 동의를 마치게 된다. 여기에도 순서가 있는데 다음과 같다.

1) 교육(Education)
: 지원자들의 자격과 미래에 발생할 수 있는 개인적 잇점이나 위험, 연구방법들과 같은 PGP와 관련된 모든 정보를 알아야 한다. 그리고 가장 중요한 개인의 프라이버시와 관련한 개인 정보 공개여부에 관해서 결정할 수 있는 정도까지 지식을 가지고 있어야한다. 이러한 내용들을 교육을 통해 알아 가는 시간을 가진다.

2) 평가(Assessment)
: PGP에 참여하는 지원자들은 내용들을 충분히 숙지하고 있는지를 테스트트 하게 된다. 이때 출제되는 문제는 PGP참여를 통한 유전정보 공개의 잠재적 위험요소들, 프로젝트의 연구 방법들, 기초 유전학과 같은 내용들을 포함한 40-60문제 정도 되는 시험 문제가 출제가 된다.

3) 동의(Consent)
: 시험을 통과하게 되면 개개인들은 그들의 동의서를 이 연구 그룹에 참여하기 위하여 온라인으로 등록하게 된다.

2 단계: 참가자 특성 수집 (Trait Collection)
1단계 PGP참여 동의단계를 거친 지원자들은 개인정보를 포함하는 참가자 프로필을 작성해야한다. 여기에는 설문지와 의학 기록 제출이 포함된다.

설문지:
참가자 프로필을 작성하기 위해서 지원자는 알레르기, 예방접종, 의학적, 약물치료 경험, 신체적 특성이나 신체지수, 식이요법, 조상, 생활양식, 노출 환경과 같은 주제를 포함하는 철저한 온라인 설문지를 꼼꼼하게 작성하여야 한다. 그리고 이후 추가되는 설문 내용에도 응답을 해야한다.

3 단계: 등록 (Apply for Enrollment)

1) 계약: 각 개인들은 등록하기 위하여 계약금을 지불해야한다. 약 1000달라에 해당하는 이돈은 메디컬 센터에 방문했을때 지불 가능하다. 경제적인 이유로 개인 유전체 서열 분석이나 관련된 연구에 들어가는 비용의 아주 일부를 참가자의 등록비로 지원 받는다.

2) 방문: 등록을 마친 사람들은 지정한 메디컬 센터에 예약을 통해 방문을 하게 된다.

4 단계: 메디컬 센터 방문
1) 인터뷰: 메디컬 센터에서 참가자들은 PGP 스탭과 함께 인터뷰를 하게 될것이다. 이때 참가자와 이미 작성된 동의서 및 질의서와 같이 문서로 답변한 내용을 직접 본인 확인을 위해서 또는 중요한 연구 프로토콜에 대해서는 한번 더 리뷰를 받게 된다.

2) 조직 검체 수집
: 지원자들은 조직 샘플(혈액, 침, 팔 다리로부터의 피부세포)을 등록하게 될것이다. 등록된 이 조직 샘플들을 통해 DNA sequencing을 하게 될것이고 여러 다른 생물학적 분석을 수행하게 될것이다. 또한 참여자의 프로필 정보를 추가할 것이다. 이들 샘플들은 연구를 위한 인증기관 및 라이센스가 있는 헬스 케어 전문 센터에 모아지게 될것이다.

5 단계: 등록 완료

1) 등록비 지불: ㅇ메디컬 센터 방문후 각 개인은 등록비 $1000을 이때 지불 한다.

2) 생물학적 분석
: 조직 검체들은 DNA 서열 분석을 위한 준비와 다른 생물학적 분석을 하게 될것이다. 이들 분석으로부터 생산된 데이터는 참여자의 개인 프로파일과 합쳐지게 될것이다.

6단계: 공개

참여자 프로파일의 정보 접근은 개인 참여자에 의해서만 관리된다. 그들은 3가지 레벨의 접근으로부터 선택할수가 있다. 어떤 레벨은 익명성과 신뢰성을 참여자에게 보장하지 못할수도 있으며 어떤 레벨은 특정 그룹에게만 접근이 허용이 된다.

1)기본 접근
: PGP 보안 허가를 얻은 참여자와 소수의 연구자들은 참여자들의 프로파일에 접근 할수 가있다.
접근과 함께 모든 사람들의 상세한 프로필을 알수 있게 될것이다. 이러한 접근은 모든 참여자 프로파일에 접근하기 위한 가장 기본적인 레벨이다.

2) 접근 관리
: 참여자들이나 일반 연구자들은 참여자의 프로파일에 접근하기 위해서는 NIH의 dbGAP을 통해서 제공 받을수가 있다. 또는 이와 비슷한 메커니즘으로 접근이 가능하게 된다.

3) 공개 접근
: 참여자들은 공개 접근 가능한 웹사이트를 이용하여 참여자 자신의 연구 결과 및 프로파일을 제공 받을 수가 있다.

6단계: 의사소통
PGP는 25년 동안 참여자들과 과학자들이 함께 커뮤니케이션 하면서 진행할 수 있는 장기적으로 흥미 있는 연구 프로젝트이다. 참여자들은 다음과 같은 방법으로 PGP팀과 계속해서 의사소통을 할수가 있다.

1) 안전한 모니터링
: PGP는 데이터 안전성을 모니터링하는 게시판을 참여자들에게 제공하고 있다. 매번 3개월 마다 참여자들은 이메일을 통해서 게시판을 통해 특정 이벤트에 대한 소식을 접하게 될것이다.

2) 프로파일 업데이트
: 참여자들은 언제든지 추가적인 개인 정보를 자발적으로 업데이트 할수가 있다.

3) 프로젝트 업데이트
: PGP는 새로운 연구업적이나 연구 프로젝트가 생길때마다 관련된 활동들을 참여자들에게 계속해서 알릴것이다.
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